Fosterdiagnostik - Ett etiskt dilemma

Publicerad 2023-12-14 13:00

Forskningens framsteg har möjliggjort att DNA nu kan undersökas på så pass avancerade sätt att genetiska avvikelser kan spåras redan i fosterstadiet vid en graviditet. Fosterdiagnostiken introducerades i Sverige under sent 70-tal och idag finns flera former av diagnostiken tillgängliga. I samband med snabb teknisk utveckling uppkommer frågor kring dess applikation och metoderna kräver ständig evaluering. Det medicinska verktyget ställer individen inför etiska dilemman och aktualiserar frågor kring människovärde, autonomi och integritet. Hur ska samhället förhålla sig till dessa?

 

Vid introduceringen av fosterdiagnostikens metoder på det sena 60-talet fanns tre typer av motiveringar, vilket var: 1) Kvinnans rätt till självbestämmande, livskvalitet och hälsa, 2) Barnets livskvalitet och hälsa och 3) samhällsekonomin. (SMER, 2006)

FD ifrågasattes starkt under slutet av 70-talet, och i synnerhet det ekonomiska motivet. En livlig diskussion väcktes där framförallt handikapprörelsen bidrog, då man frågade sig om diagnostiken inte bara var rashygien i ny förklädnad. Till följd av diskussionen anses det samhällsekonomiska motivet inte längre etiskt acceptabelt. Författarna menar att man inte bör värdera FD utifrån vad som kan “sparas” i ekonomiska termer genom att foster med förhöjd risk av funktionsnedsättningar eller sjukdomar av olika slag aborteras.

Ett av problemen gällande både ultraljudsdiagnostik och genetisk diagnostik, hävdas i yttrandet vara svårbedömda resultat till följd av att det är besvärligt att avgöra vilka eventuella konsekvenser en funnen avvikelse hos fostret kommer drabba individen efter förlossningen. Ytterligare ett problem som framhävs av författarna är risken för att undersökningarna medför “oönskade” bifynd. Vid FD ges ofta även information om fostrets kön, vilket således skulle kunna innebära att den gravida väljer bort fostret på grund av dess kön.

Målet med att informera den gravida kvinnan om FD tas upp i SMERs text “Fosterdiagnostik - Etisk analys för diagnostik med foster-DNA” (2011). Kvinnan behöver först och främst ha vetskap om att möjligheten till FD finns, så att beslut sedan kan tas gällande huruvida kvinnan vill ha mer information om FD, eller vill avstå från kunskapen som kan väckas i samband med diagnostiken. Texten hänvisar till ett yttrande av SMER från 2006, som belyser det faktum att det är etiskt oacceptabelt att påtvinga kvinnan information som individen inte önskar veta. Det skulle i så fall leda till en inskränkning av individens självbestämmande och informationen riskerar att feltolkas. Problemet som uppkommer beskrivs i texten vara att kvinnan inte heller kan be om information, om det inte finns kunskap om att den finns. SMER anser att relevant information och möjliga alternativ som kan erbjudas som en följd av diagnostikens resultat ska ges till gravida kvinnor som vill veta mer. Utöver att medicinska aspekter av ämnet ska tas upp, ska även psykosociala faktorer tas upp. Föräldern måste ges information om hur det är att ha ett funktionsnedsatt barn, vilket stöd som finns och vilka begränsningar som kan uppkomma.

BILD: Martina Sundberg

Ett av de etiska dilemman som uppkommer gällande fosterdiagnostik handlar om det mellan kvinnans rätt till autonomi, samtidigt som frågan kring grundläggande människovärde väcks. SMERs yttrande om etiska frågor kring fosterdiagnostik (2006) tar upp risken att människovärdet hotas. Yttrandet lyfter fram att FD kan påverka människosynen negativt, då verksamheten kan ge uttryck för att alla inte tillmäts samma värde. En funnen avvikelse hos fostret kan leda till att en abort utförs, och FD kan därigenom betraktas som en metod för att “sortera” bort individer som på grund av en funktionsnedsättning eller sjukdom betraktas som icke önskvärda. En frågeställning gällande vad önskvärda egenskaper är och vem som bestämmer det väcks.

Dock kommer det i konflikt med att kvinnans autonomi och självbestämmande måste beaktas. Invändningen mot abort efter FD handlar enligt yttrandet om att det anses problematiskt att välja abort på grund av en viss egenskap hos fostret. Samtidigt kan det också finnas flera olika motiv till att kvinnan väljer att utföra diagnostiken. Syftet kan variera från nyfikenhet till att individen vill förbereda sig mentalt för ett barn med en viss skada. När det handlar om abort efter FD, kan det handla om sociala skäl där kvinnan vill undvika en livssituation som blir ohanterbar för inblandade individer, och besluten måste respekteras. Motståndare till fosterdiagnostik är ofta också motståndare till abort, vilket kränker kvinnans rätt till självbestämmande. Eventuellt kan länder som generellt sett är abortmotståndare, också motsätta sig fosterdiagnostiken.

Frågan om livskvalitet och vad ett värdigt liv är kan också tas upp. Är det etiskt försvarbart att föda ett barn som kommer att leva ett liv präglat av lidande och smärta? Svenska Downföreningen skriver i sin text “Fosterdiagnostik” (2020) att föreningen inte önskar att förbjuda FD eller aborter, men att det väcks en reaktion gentemot hur diagnostiken tillämpas, presenteras och lanseras. Texten beskriver att Downs syndrom ofta pekas ut som målet med användningen av FD, vilket menas förstärka fördomar och stigmatiserar kring individer med syndromet. Problemet, menar föreningen, är att det skapas en motsägelse med FDs syfte att diagnostisera avvikelser som inte är förenliga med liv, i och med att Downs syndrom inte orsakar smärta eller lidande. Syndromet är alltså förenligt med liv, trots att det ofta är en avvikelse som väljs bort vid upptäckt.

I Läkartidningen (2016) lyfter författarna dessutom fram en ökad risk som uppkommer i och med att NIPT är ett så smidigt test: att människor mer lättvindigt accepterar FD utan djupare reflektion. Därutöver belyser texten problemet kring den framtida utvecklingen av diagnostiken, då det kan skapas svåra problem gällande gränsdragning på grund av mängden information som kan ges. Skribenterna skriver om ytterligare ett problem: den bristfälliga tillgängligheten. Erbjudandet om fosterdiagnostik ser väldigt olika ut över landet, och priserna kan bli mycket höga. Det kan leda till att en ojämlik vård skapas, vilket väcker frågor kring vem som ska ha rätt till vad. Det kan inte anses vara acceptabelt att enbart individer som har den ekonomiska möjligheten ska ha tillgång till en medicinsk procedur som för många kan vara avgörande, och i synnerhet för individer med redan svåra livssituationer.

BILD: Martina Sundberg

Sammanfattningsvis kan det fastslås att fosterdiagnostiken är ett område som berörs av flera olika etiska dilemman. Dessa innefattar det mellan kvinnans autonomi och självbestämmande och det grundläggande människovärdet samt det gällande livskvalitet. Det uppkommer också problem, där frågan kring vad ett värdigt liv är väcks, vilket kan problematiseras i och med att det blir svårt att definiera. Dessutom finns ett problem som handlar om att kvinnan inte kan be om FD, om det inte finns kunskap om att diagnostiken ens finns. Samtidigt är det viktigt att få information för att inte dra förhastade slutsatser kring huruvida graviditeten ska fortlöpa eller ej. Det är också viktigt för föräldrar att få en slags förberedelse för att kunna anpassa sitt liv utifrån de eventuella konsekvenser funna avvikelser kan ha. Livet förändras oavsett om man får ett barn med funktionsnedsättning eller inte, men det kan krävas ytterligare information för att föräldrarna ska kunna göra nödvändiga förändringar i sina egna liv innan barnets födsel. Viktigt att tänka på är att Sverige därutöver har en välutvecklad sjukvård, vilket skulle möjliggöra för både barnet och föräldrarna att få nödvändigt stöd.

Slutligen är det kanske främst viktigt att FDs syfte är tydligt, så att det inte missuppfattas som “bortsortering”. Istället bör det betraktas som en möjlighet för föräldrar att förbereda sig för ett annorlunda liv, eller helt enkelt ett sätt för gravida att själva få bestämma över sina egna liv. Att förbjuda fosterdiagnostik skulle inskränka på kvinnans rätt till självbestämmande, dock kan det krävas regleringar som minskar risken för att FD blir en metod för att selektivt välja bort individer med “oönskade” egenskaper utöver kromosomavvikelser och sjukdomar. Regleringar blir viktigt för att minska risken att man helt börjar skräddarsy sitt barn, utifrån förutfattade meningar och värderingar kring vilka egenskaper som är önskvärda och inte.

 

 

 

Källor: (1) 1177, (2) Forskning.se, (3) Läkartidningen, (4) SMER, (5) Svenska Downföreningen, (6) Socialstyrelsen
Skribent
Fotograf
Research

Dela

Elevartikel

Omid Batoori
23 feb
Elevartikel
https://www.mediaplaynews.com/netflix-295-million-people-streamed-four-original-movies-in-first-28-days-of-release-in-q3-led-by-the-old-guard/
23 feb
Elevartikel
Brook Rushton/Sony pictures
23 feb
Elevartikel
23 feb
Elevartikel
IMAGO / Cinema
23 feb
Elevartikel
BILD: Paulo
13 feb
Elevartikel
30 jan
Elevartikel
29 jan
Elevartikel
29 jan
Elevartikel
22 jan
Elevartikel
Alla, gratis bild från pixabay
11 jan
Elevartikel
11 jan
Elevartikel
25 dec
Elevartikel
19 dec
Elevartikel
19 dec
Elevartikel
Diabetes Wellness Sverige
19 dec
Elevartikel
14 dec
Elevartikel
14 dec
Elevartikel
12 dec
Elevartikel
Simon Araya
12 dec
Elevartikel

 

Redaktionen

23 nov
Professional
15 mar
Professional
14 mar
Professional
06 feb
Professional
04 dec
Professional
14 apr
Professional
13 apr
Professional
12 apr
Professional
11 apr
Professional